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O remédio mais caro do mundo será incorporado no rol de medicamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de acordo com Marcelo Queiroga, ministro da Saúde. A notícia foi confirmada no último sábado (3), após a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitir parecer favorável.
Trata-se do medicamento Zolgensma, utilizado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa passada de pais para filhos. O remédio custa cerca de R$ 7 milhões.
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Apesar de a doença poder afetar pessoas de todas as idades desde o nascimento, a recomendação da Conitec é que o medicamento seja aplicado em crianças de até seis meses com AME tipo 1, que passam mais de 16 horas diárias sem necessidade de utilizar métodos de ventilação invasiva.
“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, escreveu Queiroga em seu perfil no Twitter.
O que é AME e a luta de pais pelo remédio mais caro do mundo?
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara que causa fraqueza muscular progressiva, afetando a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar. Para levar uma vida normal, pacientes precisam do Zolgensma, medicamento mais eficaz para o tratamento, mas também o mais caro do mundo.
Além do valor, outra questão problemática do remédio é que ele só pode ser tomado até, no máximo, os dois anos de idade - sendo que, segundo especialistas, sua eficácia é maior até os seis meses de idade.
Por isso, enquanto o medicamento não é disponibilizado pelo SUS, pais de pacientes com a doença lutam contra o tempo para conseguirem comprar o medicamento. É o caso dos pais da pequena Bianca, cuja história já contamos anteriormente no MinhaVida.
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Fernanda Campos e Raul Calhelha, após descobrirem o diagnóstico da filha, que hoje tem quatro meses de idade, iniciaram uma vaquinha on-line para conseguirem arrecadar o valor necessário para a compra do medicamento. “Esse é o único tratamento que realmente pode garantir uma excelente qualidade de vida para a Bianca”, explicou a família em uma publicação no Instagram.
Segundo estudos científicos, o Zolgensma é capaz de reverter mais de 90% dos casos de AME. Porém, não recupera os neurônios que já morreram e, por isso, é incapaz de eliminar todos os sintomas já manifestados. Por isso, mesmo após a aplicação do remédio, os pacientes devem seguir com terapias de reabilitação para melhorarem os movimentos, como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.
A história completa da pequena Bibi pode ser encontrada no perfil da bebê nas redes sociais. Já a vaquinha virtual pode ser acessada clicando aqui. Além disso, quem desejar pode fazer um pix, de qualquer valor, para juntosporbibi@gmail.com.