Firmino doa dinheiro para tratamento de irmãos com atrofia muscular espinhal | Minha Vida
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Firmino doa dinheiro para tratamento de irmãos com atrofia muscular espinhal

Campanha que sensibilizou as redes sociais conseguiu alcançar meta de doação

Uma campanha feita pelos pais de duas crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) - caracterizada pela fraqueza e atrofia muscular progressiva, mobilizou os internautas e alcançou a meta financeira desejada, depois que o jogador alagoano Roberto Firmino e a esposa Larissa Pereira, doaram a quantia que faltava, um total de R$ 286 mil.

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Os pais de João e Miguel, dois irmãos que esperavam pelo tratamento da doença, se pronunciaram através do Instagram para agradecer a solidariedade da doação. Na última sexta-feira (3), a mãe das crianças recebeu a ligação de Larissa informando sobre a quantia. "Na hora eu chorei muito porque esperamos por esse momento a muito tempo", relatam os pais em rede social.

Agora que o valor já está completo, os irmãos irão iniciar o tratamento que desacelera os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal. O procedimento é feito com o medicamento Spinraza. Os recursos arrecadados vão ser utilizados no primeiro ano de tratamento das crianças.

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Anteriormente, a mãe publicou um vídeo, também no Instagram, contando o momento difícil em que só tinha dinheiro para bancar o tratamento de apenas um filho. "Essa é uma das decisões mais difíceis da minha vida, ta chegando a hora em que eu vou ter que escolher qual dos meus filhos eu vou salvar primeiro. Estamos muito perto de conseguir o dinheiro para comprar as quatro primeiras doses, para aplicar em apenas um deles", conta em depoimento emocionante.

Entenda a Atrofia Muscular Degenerativa Tipo 1

As atrofias musculares causam fraqueza muscular e degeneração progressiva dos movimentos, devido ao comprometimento das células que ligam a medula espinhal ao resto do corpo.

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Existem quatro tipos principais. A mais grave, que afeta João e Miguel é a Tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a fase intra-uterina até os seis meses de idade. Durante a gravidez é possível observar pouca movimentação do feto. Quando o bebê nasce os sintomas mais característicos são fraqueza muscular acentuada, problemas de sucção e deglutição e dificuldades respiratórias. As constantes complicações respiratórias são as principais causas de óbito.

O diagnóstico de atrofia muscular espinhal deve ser feito por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida, particularmente em lactentes e crianças.

A doença não tem cura definitiva. No entanto, o uso de aparelhos ortopédicos, aparelhos especiais, juntamente com a realização da fisioterapia pode beneficiar os pacientes, prevenindo complicações como a escoliose e proporcionando uma melhor qualidade de vida e autonomia para as crianças.

Ajuda para tratamento

Em dezembro de 2016, uma nova medicação que poderia ajudar no caso de Joaquim foi aprovada pelo Food and Drug Administration - FDA, um órgão americano regulador de alimentos e drogas. De acordo com testes feitos em crianças utilizando o remédio Spinraza, durante os seus primeiros meses de vida, foram observadas entre 40% a 60% de melhorias na condição dos pacientes.

O problema é que o tratamento com essa medicação, que duraria um ano, tem valor estimado de R$ 3 milhões. Como o convênio não quer arcar com os custos, a família precisou correr contra o tempo para conseguir o valor, uma vez que quanto mais cedo eles forem medicados, maiores são as chances de recuperação. Foi assim que eles decidiram criar uma campanha na internet buscando a ajuda de doadores pelo perfil Ame João e Miguel, no Instagram.

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