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Já pensou como deve ser difícil sofrer com uma doença crônica que afeta sua vida de tal forma que realizar tarefas cotidianas, como trabalhar e sair com o amigos, são impossíveis? Imagina então, não saber quais são as causas do seu doença, tendo que esperar 5 ou 10 anos e passar por mais de 8 médicos para receber o diagnóstico da doença. Complicado né? Porém, quem sofre de urticária crônica espontânea (UCE) precisa lidar com todas essas questões e enfrentar um duro tratamento.
O que é a UCE?
A urticária crônica espontânea é uma doença não contagiosa, caracterizada pela ocorrência diária ou quase diária de urticas (manchas na pele) e angioedema (inchaço rápido) por um período maior do que 6 semanas, sem que estes sejam causados por alimentos, cosméticos, produtos de limpeza ou qualquer outro fator externo.
Embora não seja uma doença conhecida, a urticária crônica afeta 1% da população mundial, sendo que a maior parte dos casos - aproximadamente 66% - são do tipo espontânea. A UCE pode ocorrer em qualquer idade, mas a faixa etária mais afetada é entre 20 e 40 anos.
De acordo com Solange do Valle, imunologista e chefe do Serviço de Imunologia do HUCFF da Universidade Federal do Rio de Janeiro, a urticária crônica é mais frequente do que doenças consideradas comuns, como a artrite reumatoide e o Alzheimer.
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Evento de conscientização
Para promover a conscientização sobre o tema, a farmacêutica Novartis criou a 1ª campanha de conscientização - Tudo sobre UCE. O evento que aconteceu nesta quinta-feira (05) no Rio de Janeiro, trouxe novos dados sobre a doença, histórias de pessoas que lutam contra a UCE e contou ainda com a presença de celebridades como Eriberto Leão (embaixador da causa), Gabriel O Pensador, Ellen Roche e Flavio Canto.
Dados sobre a UCE
O Instituto Ipsos, a pedido da farmacêutica Novartis, desenvolveu uma pesquisa para entender o conhecimento da população sobre a UCE. Segundo os resultados, 91% das pessoas desconhecem totalmente a doença. O estudo foi realizado em 72 municípios de todo Brasil e entrevistou 1.200 pessoas.
Um dos índices mais preocupantes da investigação é que as pessoas jovens têm maior desconhecimento da doença, 94% entre a faixa dos 16 e 34 anos nunca ouviu falar da UCE. Isso tem grande impacto, considerado que essa é a faixa etária mais atingida pela condição.
Além disso, é possível notar o desconhecimento da UCE devido ao fato de que a maior parte dos participantes não sabem as causas da doença. Muitos dos entrevistados acreditam que a UCE ocorre por conta do estresse emocional (22%) ou alimentos (18%), sendo que na verdade, trata-se de uma doença autoimune.
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Mas afinal, como diagnosticar e tratar a UCE?
Os principais sintomas da urticária crônica espontânea são as manchas vermelhas na pele e a coceira intensa, contudo, a doença é muito mais do que isso. Devido ao estresse e dificuldade para dormir, a UCE causa improdutividade e afeta a qualidade de vida do paciente mais do que aqueles que sofrem de hanseníase, psoríase e vitiligo (outras doenças que causam lesões na pele).
O diagnóstico da UCE é clínico, portanto apenas com os sintomas e histórico médico é possível diagnosticar a doença. No entanto, devido ao desconhecimento da doença, a média para o diagnóstico é de 2 anos, mas algumas podem demorar até 10 anos para descobrirem que sofrem com urticária crônica espontânea. Por esse motivo, muitos paciente acabam desistindo de tentar encontrar uma causa para esse problema.
Apesar da UCE ser uma doença séria, existe tratamento. O objetivo do tratamento é o controle dos sintomas. Com o tratamento 92% dos pacientes obtém o controle completo dos sintomas, recuperando a qualidade de vida. Além disso, o tratamento está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
"Eu tenho UCE": histórias de quem luta diariamente contra doença
Aos 11 anos, Valéria Rezende começou a apresentar os sintomas de UCE, porém na época achava que estava sofrendo uma reação alérgica e precisou fazer diversas mudanças na alimentação e na maneira como vivia para tentar descobrir o que estava acontecendo, mas sem êxito. Foram 3000 dias, visitas a 8 médicos e muita persistência para que ela finalmente descobrir que sofria com urticária crônica espontânea.
Atualmente, ela faz o tratamento para UCE e conta toda sua luta lá no seu canal do youtube "3000 dias", local onde ela encontrou forças para lidar com a doença.
Patrícia Sarruf, também é uma das milhares de pessoas que sofrem com UCE. Em 2005, os primeiros sintomas da doença apareceram e no pronto-socorro ela foi diagnóstica com urticária. Contudo, ao iniciar o tratamento com corticóides e anti-histamínicos, não teve melhora.
Então, ela fez diversos exames alérgicos, uma biópsia, tomou diversos anti-histamínicos e nada fazia com que os sintomas desaparecessem. Após realizar exames para reumatismo, ela foi diagnosticada erroneamente com lúpus, e por 6 meses fez o tratamento com Cloroquina e Benzetacil.
10 anos depois da primeira crise de urticária, Patrícia finalmente foi diagnosticada com UCE, mas ainda não iniciou o processo de tratamento.