A síndrome de Down é uma condição genética causada por um erro na divisão celular no par do cromossomo 21: em vez de ter dois, a pessoa tem três. Ainda não se sabe o motivo dessa alteração, mas os indivíduos com essa trissomia exibem algumas características físicas típicas, propensão a algumas doenças e deficiências intelectuais e de aprendizado.
Por ser identificada logo no nascimento, muito é dito sobre a vida dessas pessoas na infância. Porém, ainda é pouco discutido sobre a trissomia na vida adulta - fase na qual muitos podem enxergar os indivíduos com síndrome de Down como menos capazes de viver uma vida "normal".
Mesmo com algumas limitações ou dificuldades no dia a dia, é importante ressaltar que pessoas com essa condição genética têm vidas comuns, com vontades e capacidades tais quais as de pessoas sem a síndrome. Além disso, as pessoas com a trissomia 21 também apresentam uma personalidade única, são sensíveis e estabelecem boa comunicação.
De acordo com Cacai Bauer, influencer e criadora de conteúdo com síndrome de Down, há momentos em que as pessoas tratam-na como "menos adulta". "Isso me incomoda muito, principalmente quando dirigem aos meus pais perguntas a meu respeito e não a mim; e também quando falam com voz de criança comigo, isso me deixa muito chateada."
Segundo o neurocirurgião Renato Andrade, o desenvolvimento de pessoas com síndrome de Down é realmente diferente daquelas sem a síndrome, mas por meio de um processo diferenciado é possível lidar normalmente com suas necessidades no dia a dia.
Entre os indivíduos com síndrome de Down, há diferenças no processo de maturação, uma vez que as limitações dessas pessoas variam de acordo com a penetrância da trissomia: "Alguns pacientes são totalmente dependentes, enquanto outros têm somente um traço da condição genética", explica Andrade.
A neuropsicóloga Suzana Lyra pontua aspectos importantes no processo de obtenção do bom desenvolvimento e maturidade em casos de síndrome de Down:
- Realizar estímulos psicomotores
- Criar um ambiente saudável (social, familiar, profissional etc)
- Início da estimulação física e cognitiva logo nas primeiras fases da vida
Na vida adulta
A introdução da pessoa com síndrome de Down na vida adulta ocorre tal qual a de pessoas sem a condição, mas em uma velocidade diferente. Assim, Andrade explica que pais e cuidadores têm uma função essencial no processo, incentivando o indivíduo a dar o próximo passo e auxiliando quando necessário, fazendo com que ela perceba sua capacidade de lidar com as limitações.
O neurocirurgião destaca a importância de a família perceber que a pessoa com síndrome de Down cresceu, tem seus sonhos, vida sexual, amorosa, familiar, social e possibilidades de carreira ativas. "Sempre tive o apoio da minha família em tudo e se hoje sou adulta e independente é porque aprendi tudo com eles, que respeitaram cada fase da minha vida e hoje me respeitam como adulta", conta Cacai Bauer.
De acordo com Andrade, a "vida comum", com os cuidados necessários em relação à saúde física, é o melhor caminho para a pessoa com a trissomia 21. "A maior parte das pessoas com síndrome de Down pode ser independente, mas os casos muito severos têm mais dificuldades. Em todos os cenários, a independência é buscada, seja ao conseguir um trabalho, realizar afazeres ou se deslocar só".
Cacai Baur explica, por exemplo, que mora com os pais, mas quase não precisa de auxílio com suas atividades. "A minha rotina de trabalho é super planejada e bem executada, trabalho de segunda a sexta e folgo sábado e domingo, a não ser que tenha algum afazer".
De acordo com Lyra, a pessoa com síndrome de Down pode ter uma vida independente, desde que seja 'treinada' para isso. "Assim, a reabilitação neuropsicomotora é essencial, pois além de trabalhar a estimulação, irá permitir que a pessoa crie condições para adquirir autonomia, principalmente para as atividades triviais do dia a dia", diz.