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Quando o assunto é câncer de mama, muito se fala a respeito de mulheres que investem pesado na prevenção e também daquelas que venceram a doença. Entre esses dois extremos, no entanto, existe a convivência com esse diagnóstico, cujo INCA (Instituto Nacional do Câncer) estima mais de 59 mil casos só em 2018. Apesar de ninguém estar preparado para receber essa notícia impactante, ela não sentencia o fim das possibilidades - e quem passou por essa fase garante que há muito o que aprender durante essa jornada.
A vida após o diagnóstico
Na tarde de setembro em que concedeu entrevista ao Minha Vida, a empresária Marta Marcatto, de 49 anos, escolheu uma cafeteria bastante calma para o ponto de encontro. "Depois do câncer de mama, passei a prezar por essa paz, por ambientes mais tranquilos", contou ela, com o olhar sereno e sábio de quem enfrentou um carcinoma invasivo no seio direito, mas tirou muitas lições a partir da experiência.
Uma delas foi aprender a controlar sua ansiedade. Nos anos que antecederam a descoberta do câncer de mama, Marta levava uma rotina completamente agitada, com a agenda cheia e preocupações excessivas - chegou até a levar uma "bronca" de sua terapeuta, que a alertou sobre os impactos negativos que seu estilo de vida poderia ter no futuro.
Seu cotidiano foi colocado em cheque quando, em mais um de seus dias atribulados, em fevereiro de 2017, sentiu uma dor no braço esquerdo e resolveu fazer um check-up. "Estava fazendo as malas para viajar no Carnaval e, quando os resultados dos exames chegaram, havia um pedido de biópsia do meu seio. Fiquei em choque, liguei pro meu médico e ele disse para conversarmos na minha volta. Passei o feriado chorando", relembrou.
A vice-presidente da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia, Juciléia Rezende afirma que esse momento de espera de fato é acompanhado de muito sofrimento e fantasias. "A pessoa se antecipa e ocupa a mente previamente com o que pode acontecer depois do diagnóstico, principalmente quando há histórico familiar anterior".
E a confirmação do diagnóstico de Marta só potencializou suas lágrimas. "Só consegui pensar nas minhas filhas nesse momento, que nunca mais conseguiria vê-las porque iria morrer. Fiquei muito mal - ainda mais porque o mastologista que me indicaram me deu a notícia de forma muito ruim, foi grosso. Ele marcou a cirurgia para a retirada do tumor e falei pra ele 'tudo bem, vou pensar direitinho e volto'. Desabei".
Esse foi um período de muita solidão para Marta. "Me vi em uma situação totalmente nova em que não sabia exatamente o que iria acontecer. As pessoas até tentavam entender, mas só eu sabia o que estava passando. Me perguntavam muito por que eu estava chorando. Tudo o que conseguia fazer era rezar pra me acalmar, ler, me distrair de alguma forma".
Marta trocou de médico - conheceu o mastologista que foi um "anjo" em sua vida, como ela mesma descreve - e, em maio do mesmo ano, passou por uma cirurgia para a retirada do tumor (a da mama não foi necessária). "Meu médico disse que eu poderia chorar até o dia da cirurgia, mas que depois precisaria de mim, da minha ajuda para a eficácia do tratamento".
Um dia, então, acordou e tomou a decisão de que não mais choraria. "Esse tumor não nasceu comigo, não é meu e posso vencê-lo. E foi então que coloquei na minha cabeça que essa era mais uma luta que veio pra mim e que iria encará-la".
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O otimismo é fundamental para o tratamento do câncer. Juciléia Rezende frisa a importância desse sentimento estar agregado à realidade. "Manter-se positivo é saudável quando há expectativas pautadas no que é real. É conhecer o contexto, a própria história, prognóstico e capacidade de alcance; assim como compreender os altos e baixos da doença", comenta.
Segundo a especialista, a positividade que faz real diferença é aquela onde há busca de suporte, informações condizentes com o quadro clínico e que está relacionada a formas de enfrentamento - não se trata apenas do "pensar" positivo, e sim da ação em busca de algo eficaz e coerente às necessidades da paciente.
Após a cirurgia, enquanto aguardava o resultado de um exame que definiria os rumos de seu tratamento (se haveria a necessidade de fazer quimioterapia ou radioterapia), Marta se fortalecia ao falar com a filha, que estava em um intercâmbio no Canadá, mas não sabia do diagnóstico da mãe.
Na época ela não pensava nos diversos efeitos colaterais físicos da quimioterapia (como náuseas e vômitos) caso fosse necessária. Pensava apenas no cabelo que perderia, na sua vaidade. Não queria ficar careca. "E hoje vejo como isso é besteira: com a mentalidade que tenho hoje, não teria me preocupado", disse. No caso da empresária, não foi preciso fazer quimioterapia - a melhor alternativa para dar sequência ao seu tratamento foi a radioterapia, que iniciou no começo de agosto.
Para ela, a radioterapia proporcionou momentos de muita reflexão, de perceber que a vida é feita de momentos. Durante as sessões, pensava em como sempre imaginou que poderia continuar levando esse estilo de vida frenético e passar impune. "Descobri que sou feita de carne e osso. Se não é pelo amor, vem pela dor?, concluiu. Ela passou a prestar mais atenção em sua ansiedade e notou que ela era tão forte a ponto de, ?antes de o médico pedir para mostrar os seios, já ter levantado a blusa por antecipação".
Ressignificar a vida após o adoecimento é bastante comum entre pacientes com câncer. O balanço de como ela foi até agora, como será daqui pra frente e questionamentos do tipo "se eu morresse agora, a vida teria sido como eu gostaria que fosse?" são praticamente inevitáveis. "A partir disso, é possível entender o significado da doença na rotina dessas pessoas e definir novas estratégias para se fortalecer e enfrentar outras dificuldades que apareçam na vida", ressalta a psico-oncologista Juciléia Rezende.
Outro momento que marcou as sessões de radioterapia de Marta foram suas conversas com a máquina que emitia a radiação. Isso mesmo! "Eu a enxergava com amor, pedia para que cuidasse de mim. Isso fez toda a diferença", compartilhou. Para evitar ouvir comparações e comentários negativos feitos pelos próprios pacientes nos corredores do hospital, ela passou a usar fones de ouvido, que a ajudaram a se concentrar em seu tratamento. "Já ouvi que a radioterapia deixaria minha pele em carne viva, que a cirurgia iria doer, que a recuperação seria longa... Mas não foi nada disso que aconteceu comigo".
No início, Marta ficava muito focada em outros pacientes. "É duro saber que, infelizmente, nem todos têm acesso a um tratamento digno como eu tive. Mas, ao mesmo tempo, precisava dedicar atenção à mim. E com o tempo aprendi a administrar isso", relatou.
De acordo com Susanne Crocamo, oncologista da Oncoclínica Centro de Tratamento Oncológico, manter-se emocionalmente estável e focada em sua própria realidade faz toda a diferença nesse momento. "Estados depressivos e eufóricos demais podem baixar a imunidade e predispor a paciente a outras complicações", justifica. Com isso, os efeitos colaterais do tratamento tendem a ser mais intensos e a busca de auxílio na emergência passa a ser maior.
Mas Marta revelou que, mesmo diante das dificuldades causadas pelo câncer de mama, não sentiu raiva da realidade e em nenhum momento perguntou "por que comigo?" - e sim "para quê?". "Acredito que essa doença veio para acrescentar de alguma forma. E trouxe mais coisas boas do que ruins. Minha ansiedade, por exemplo, foi embora. O câncer de mama é uma condição que trabalha isso o tempo todo, uma vez que é preciso ter paciência com todos os processos". O próprio médico de Marta acreditava nisso: "Tudo isso aconteceu para trabalhar sua ansiedade", dizia.
Hoje, curada, a empresária faz hormonoterapia para prevenir o reaparecimento do câncer de mama e se considera a mesma mulher de sempre, intensa, mas com uma intensidade controlada. "Me sinto em outro mundo. Parece que está todo mundo descontrolado e eu me ajustei, estou em outra sintonia".
Já o susto da arquiteta Silvania da Silva, de 30 anos, chegou mais cedo. A jovem costumava fazer o exame de papanicolau todos os anos, mas nunca havia feito ultrassom mamário. Em outubro de 2016, aos 28 anos, começou a sentir um aperto no peito e notou que uma secreção saía do seu seio direito. Também passou a sentir muito sono durante o dia. "Cheguei a dormir na minha mesa de trabalho", contou.
Em um desses dias, Silvania, já desconfiada, apalpou seu seio do lado direito e sentiu um caroço. "Foi um momento de verdadeiro desespero. Várias pessoas na minha família já tiveram câncer de mama e outros tipos de câncer. Passei a noite chorando. Sempre sonhei em ter uma família e pensei que não poderia mais ter filhos, que perdi a chance. Meu marido me acalmou, falou que enfrentaríamos juntos", relembrou.
Para Juciléia Rezende, o compartilhamento de emoções é fator fundamental para que a paciente divida a carga emocional e possa se sentir acolhida. "Ao se sentir amparada pelas pessoas ao redor, é possível se fortalecer para enfrentar de frente os desafios", garante.
Sua irmã a acompanhou em uma clínica para fazer ultrassom das mamas e o exame constatou um cisto no seio direito e um nódulo com três centímetros bastante avançado. Como não tinha plano de saúde na época, Silvania só conseguiu consulta com um especialista em janeiro do ano seguinte, quando encontrou uma médica que garantiu que ela não deveria se preocupar, pois era muito nova e seu caso não era grave.
"Para me tranquilizar, pediu um novo ultrassom, mas só havia vaga para junho naquele hospital. Os sintomas foram piorando, sentia muito sono e o caroço do meu seio começou a crescer. Em janeiro mesmo, voltei na primeira clínica e fiz o exame: o tamanho do caroço aumentou para seis centímetros".
Depois que a tia de Silvania, preocupada, resolveu mostrar seus exames para outro médico - que na época tratava a avó de seu esposo, também diagnosticada com câncer de mama - o caos se instalou em sua vida: "Ele disse que meu caso era muito grave. Larguei tudo, fui pro hospital e o médico pediu biópsia de emergência. O pior dia da minha vida foi quando vi o resultado, quando soube que realmente era câncer, dos bem agressivos. Um carcinoma que atingia 80% da minha mama direita. Não ouvi mais nada do que falavam, só chorava. Foi como receber um atestado de óbito, vi o desespero da família e não sabia se iria conseguir passar por isso, ainda mais por sempre ter sido muito frágil".
Silvania logo foi informada que, pela complexidade do seu câncer, não poderia operar. Com a cirurgia, o tumor poderia se espalhar para outros lugares pelo sangue. Seu tratamento, portanto, começaria com uma quimioterapia em doses fortes, a cada 15 dias.
"No final das contas, sofri mais com a questão de perder meu cabelo, que era bem comprido, do que por receber o diagnóstico. Os médicos me avisaram que ele iria cair". Mas, numa quarta-feira, ao assistir uma reportagem na TV sobre lojas de peruca, decidiu cortá-lo bem curtinho e fazer uma peruca com ele mesmo. "Fui nessa loja, mas acabei indo embora com meu cabelo numa sacolinha. Cheguei a experimentar várias perucas, até, mas odiei todas, ficou muito artificial, não combinava comigo, todos iriam perceber".
Depois da primeira sessão de quimioterapia de Silvania, seus cabelos, ainda que curtos, começaram a cair. "Liguei pros meus pais e pedi pra reunir toda a família para jantarmos e, em seguida, eu raspar meu cabelo. Quando cheguei na casa deles, todos decidiram raspar junto comigo, mulheres e homens. Passamos máquina zero mesmo".
Quando chegou sua vez, Silvania não quis colocar o espelho na frente. "Me senti horrível na hora, mas encarei. No dia seguinte, já saí de casa careca mesmo, assumida. Ninguém vai viver minha vida por mim, nada é capaz de melhorar o que estou sentindo nesse momento. Não adianta esconder, a doença não vai sumir. Se morrer, vou morrer lutando", pensou.
Nessa fase, inclusive, precisou aprender a lidar com diversas situações embaraçosas. "É homem ou mulher?", as crianças perguntavam na rua para seus pais, que ficavam sem resposta. "Isso mexe muito com o psicológico da gente".
A psico-oncologista Juciléia Rezende explica que nem todo mundo está preparado para aceitar uma pessoa que está fisicamente diferente, o que é muito forte. "Para se cuidar, a paciente precisa diminuir o valor desse olhar crítico e aumentar o valor do afeto que, independentemente da aparência, vem por quem a paciente é como mulher, companheira, mãe e amiga".
Durante o tratamento, o pai de Silvania cogitou a possibilidade dela morar com ele - mas a arquiteta preferiu manter a independência e recusou o convite. "Achei que ficaria ainda mais doente por estar fora de casa, hospedada no lar de outra pessoa". Sua vontade mesmo era viajar, fazer coisas pela primeira vez. "Andei de helicóptero para comemorar o aniversário da minha avó; minha família quis homenageá-la. Embora não pudesse 'torrar' no sol, também fui pra praia. Ainda que tenha ficado debaixo do guarda-sol, isso pra mim significava superação".
De todos os sentimentos que poderia ter, Silvania, muito religiosa, tinha fé. "Não na cura - nunca me apeguei muito a cura. Mas que eu estava passando por isso por algum motivo. Se me foi permitido chegar até aqui, pra mim estava ótimo".
No final da quimioterapia, o mastologista de Silvania sugeriu que fizesse um exame genético para pesquisar se há mutações nos seus genes e descobrir se haveria riscos de desenvolver outro câncer futuramente. O resultado mostrou mutações hereditárias (que vieram dos genes de seus pais) e 80% de chances dela ter câncer de mama em outro seio ou câncer de ovário ao longo da vida.
No meio desse turbilhão de acontecimentos, Silvania sentia, apesar de tudo, que seria curada, que não tinha mais a lesão do câncer. Ainda que os médicos afirmassem que as chances dele desaparecer subitamente fossem baixíssimas, ela fez uma ressonância magnética e pegou o resultado no último dia de quimioterapia. Fez questão de abri-lo ainda na sala de espera do hospital. Todos estavam olhando pra ela. O exame realmente constava ausência da lesão. "Gritei demais, eu não tinha mais nada! Os médicos me parabenizaram, disseram que um caso desses era raro".
Mesmo com o desaparecimento da lesão, Silvania optou por fazer a cirurgia de retirada de ambas as mamas para não ter chance de o câncer voltar - afinal, como o exame genético apontou, a chance disso acontecer era de 80%. Para preencher a região, foram implantadas bolsas com soro (expansores) com 180 ml em cada uma de suas mamas.
"Essas bolsas são utilizadas nos casos em que grande quantidade de pele, glândula e gordura mamária são retiradas. São como bexigas vazias colocadas por baixo do músculo peitoral gradualmente preenchidas com soro. Elas expandem a pele para que, em seguida, o silicone seja implantado", explica Susanne Crocamo. Segundo a médica, a naturalidade do resultado depende da quantidade de gordura, pele e/ou glândula mamária que recobrem a prótese. Pode, inclusive, ser feita uma rotação de tecido para recobri-la e dar um aspecto mais natural.
Diante dessa situação, Silvania ficava pensando no que seu marido acharia dela. "Me preocupava com essa questão. Nunca tive seios grandes, sempre fui bem magrinha. Como seria ficar sem nenhum peito? Mas meu marido sempre me deu muita força, nunca me deixou só. Nunca foi meloso, mas sabia que estava ali comigo", contou.
No dia em que tirou o curativo da cirurgia, mal olhava o resultado - mesmo que o médico tenha dito que ficou satisfatório. "Já tinha fantasiado tanta coisa na minha cabeça que, na hora que olhei, não era nenhum bicho de sete cabeças. Achei que ficaria pior, e ali acabou toda a minha vergonha. Cheguei em casa mostrando pra todo mundo".
No início do ano, a arquiteta começou a fazer sessões de radioterapia. "Foi o mais tranquilo de todo o processo. Queimou um pouco a pele, mas não tive dor. Só sentia um pouco de cansaço após a sessão. Já na quimioterapia, além das dores, era horrível pra comer: não sentia gosto de nada, o cheiro de tudo ficava ruim, queria me esconder ao sentir a medicação entrar na veia. Apesar disso, percebi com o tempo que não fui derrubada pelo tratamento. Tem muito a ver com o psicológico, recusar a se entregar. E, além disso, sempre pensava na minha avó de 82 anos que passou pelo mesmo: como eu não conseguiria encarar isso também?".
De acordo com Ana Paula Garcia Cardoso, oncologista do Hospital Albert Einstein, a quimioterapia atua no ciclo celular, destruindo e impedindo a multiplicação das células - reação que acontece de forma acelerada em tecidos tumorais. "Infelizmente ela acaba matando e impedindo a multiplicação das células de tecidos saudáveis também, o que gera os efeitos colaterais", aponta. Entre eles, estão a fraqueza, náuseas, diarreia e queda de cabelo, por exemplo.
Em fevereiro de 2019, Silvania fará outra cirurgia para a retirada dos expansores - no lugar, colocará próteses de silicone. Daqui cinco anos, médicos pedem que ela faça uma cirurgia preventiva também no ovário. "Encerramos essa fase com um belo churrasco, onde todo mundo se vestiu com uma blusa branca com o símbolo do câncer de mama (laço rosa)".
A importância das redes de apoio
Enfrentar o câncer de mama pode ser um capítulo bastante solitário na vida da paciente. Durante essa jornada, o suporte de amigos e familiares, equipes médicas multidisciplinares e até mesmo de grupos de apoio agregam muito no tratamento. "Não é só o corpo da mulher que adoece. Adoecem também as pessoas ao redor, especialmente a família, que precisa aprender a lidar com essa nova situação e modificar sua rotina para cuidar dessa pessoa", fala Juciléia Rezende.
A empresária Marta Marcatto, por exemplo, garante que o relacionamento com sua família melhorou muito durante o tratamento e essa aproximação fez toda a diferença no processo. Além da força que recebia de suas filhas e do seu marido, também se sentiu muito motivada pelo seu afilhado, o pequeno Heitor, e sua cachorrinha Chanel. "Ela me entendia melhor que muitos seres humanos. Depois que operei, nem mesmo o meu marido entrava no quarto se eu não falasse para ela deixar", brincou.
Por outro lado, sentiu na pele a resistência de alguns parentes em aceitar seu diagnóstico. "Minhas irmãs preferiram não lidar com isso, rejeitaram a situação e se afastaram", contou. "Também tinha uma amiga que falava comigo como se eu estivesse morta. Outra percebeu que desapareci por uns tempos e saía perguntando nos lugares que eu frequentava se minha empresa tinha falido ou eu tinha me divorciado, quando, na verdade, estava me recuperando da cirurgia. Tirei elas da minha vida e entendi que o câncer trouxe uma chance de escolher uma nova família, seja ou não de sangue".
A família de Silvania sempre foi muito unida e festeira, mas depois do diagnóstico também ficaram mil vezes mais unidos. "Além disso, ganhei nessa fase muitos amigos verdadeiros, que não imaginava que gostavam tanto de mim, jamais achei que receberia apoio deles. Houve também aqueles de infância que achei que me procurariam, mas nunca se aproximaram. Aí depois do tratamento vieram falar comigo, dizendo que não queriam incomodar", disse.
Outro acontecimento marcante é que sua família somava tantos casos de câncer na árvore genealógica que, ao descobrir a doença de Silvania, caíram num desespero a ponto de a olharem com cara de que iria morrer. Houve, também, um episódio em que Silvania foi ao velório de um primo e a irmã dele (sua prima) lamentou: "Por que ele foi levado e você ficou?".
Para que o impacto desses acontecimentos seja atenuado, Juciléia Rezende destaca a importância da equipe médica - psico-oncologistas, especialmente - trabalhar, além da comunicação com os familiares, a própria mulher para que ela saiba como buscar apoio e entenda as dificuldades de quem está do outro lado. "É preciso ser empática. Cabe também à paciente compreender que, muitas vezes, há limitações que não estão ligadas à falta de afeto, mas a dificuldades pessoais", completa.
Luciana Holtz, fundadora e presidente do Oncoguia reforça que o câncer ainda é muito assustador e paralisa muitas pessoas. "Elas têm medo de olhar pras próprias inseguranças, enfrentar seus medos. Dizem para si mesmas que depois procuram a pessoa que está doente e acabam se afastando. Quando, na verdade, em muitos casos elas nem precisam falar nada, basta estar pertinho e dar um abraço em quem precisa. É muito melhor do que sumir", acredita.
Faz parte também da missão do(a) psico-oncologista trazer a paciente para o presente, para viver um dia de cada vez e enfrentar o tratamento sem ter fantasias catastróficas sobre o futuro - dificuldades que sequer apareceram - e sim enfrentar obstáculos que já estão na vida dessa pessoa.
"Já o(a) oncologista tem o papel-chave de passar todo o conhecimento acerca do tratamento, prognóstico, perspectivas e efeitos colaterais numa linguagem compreensível para que a paciente se sinta segura frente a uma doença tão insegura", diz Susanne Crocamo.
O(a) enfermeiro(a), por sua vez, é responsável por guiar a paciente desde a entrada do hospital, quando é orientada sobre o que trazer no primeiro dia da consulta, o que perguntar ao médico, como se preparar para exames, até o momento do diagnóstico, tratamento e seguimento pós-tratamento - é o que afirma a enfermeira Lucimara Camalionte Santos, supervisora de navegação do A.C. Camargo Cancer Center. "O vínculo é formado a partir da confiança, da segurança de que a mulher está em um bom lugar, onde ela terá todo o aporte que necessita", afirma.
Segundo Juciléia Rezende, estudos já mostraram que essa assistência integrada e multiprofissional (não só formada por oncologistas, como também por nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos e etc) é mais efetiva que o próprio medicamento quimioterápico. "Não que a paciente possa abrir mão dele, mas seu efeito é muito maior quando a paciente conta com um time integrado. Há aumento na qualidade de vida e diminuição de efeitos colaterais", pontua.
Mas também existe vida fora dos centros médicos - e as ONGs são redes de apoio incríveis que podem trazer informação de qualidade, abrir espaço para novas amizades e estreitar laços com mulheres que estão vivendo momentos semelhantes. Veja a seguir algumas organizações que prestam auxílios a pessoas com câncer de mama:
Instituto Oncoguia (SP)
A história do Oncoguia começou em 2003 com o lançamento de um portal de saúde na internet com a missão de levar informação de qualidade para pacientes com câncer. Com seu crescimento, Luciana Holtz, fundadora e presidente da marca, abraçou outras frentes de atuação e, em 2009, fundou a ONG Instituto Oncoguia, uma associação sem fins lucrativos para apoio e defesa de direitos dessas pessoas. "Monitoramos e propomos melhores políticas públicas e privadas de oncologia. Já conseguimos, por exemplo, a aprovação de uma lei que obriga os planos de saúde a administrarem quimioterapia oral nos pacientes", conta.
Além do conteúdo do site e da militância nessa área, o Oncoguia disponibiliza diversos serviços para pacientes com câncer. "Um deles é o Canal Ligue Câncer, em que a pessoa pode ligar gratuitamente para 0800-773-1666 e desabafar ou tirar suas dúvidas (sobre questões jurídicas, problemas com o SUS, plano de saúde e outras dificuldades específicas) com especialistas das áreas de saúde, psicologia e serviço social", detalha Luciana Holtz.
Outro projeto que merece destaque é o Rede Mais Vida, focado em mulheres com câncer de mama metastático. "Elas não se sentiam incluídas no Outubro Rosa - a data comemora quem está viva, quem superou a doença, mas não fala sobre quem está vivendo esse momento. Criamos esse grupo só pra elas, para que troquem informações condizentes com suas realidades", conta Luciana. Essas mulheres, que estão espalhadas por todo o Brasil, têm a missão de procurar outras pacientes como elas para fortalecer a rede. Hoje, são 600 mulheres cadastradas que se ajudam - o programa começou com apenas 20.
Encontros educativos, interações nas redes sociais, grupos no Whatsapp, entre outras ações - tudo isso pode beneficiar a mulher nesse momento. "É importante que seja um apoio, uma troca para que ela não ande sozinha. Temos até mesmo pessoas que se encontram para viajar juntas. O desafio é sair do mundo virtual e ir pro real, que requer outro nível de envolvimento. Um envolvimento que precisa acontecer", comenta Luciana, que já recebeu diversos depoimentos de pacientes que, depois de conhecer o Oncoguia, se sentiram mais preparadas para enfrentar o tratamento, trocaram de médico, conseguiram melhorar o relacionamento com marido...
Para entrar em contato com o Oncoguia, acesse: www.oncoguia.org.br.
Fundação Laço Rosa (RJ)
A instituição sem fins lucrativos nasceu em 2011 pelas mãos de três irmãs. Anos antes, a mais nova delas, Aline, enfrentou momentos de muita luta com um câncer de mama durante a gestação. Sua busca por informações de qualidade sobre o assunto deram origem à instituição. "Entendemos que precisávamos criar um canal de informação para atingir as pessoas que passavam pelo mesmo", relata Marcelle Medeiros, presidente da Fundação Laço Rosa e irmã de Aline.
Além de atuarem na defesa de direitos de pacientes com câncer de mama e construção de políticas públicas nessa área, a Fundação Laço Rosa possui uma escola de perucaria dentro de sua sede, que faz parte do projeto Força na Peruca. Lá, recebem grupos de alunos em vulnerabilidade social que aprendem noções de empreendedorismo e a produzir perucas a partir de cabelos doados para a instituição. "Toda a produção feita nesse período de aprendizado abastece o banco de perucas, outro projeto nosso", diz Marcelle.
O programa Banco de Perucas Online visa resgatar a autoestima das mulheres que perderam seu cabelo durante a quimioterapia - no site da instituição, pacientes com qualquer tipo de câncer e em qualquer lugar do Brasil podem solicitar gratuitamente a sua. Diversas cores, comprimentos e estilos de cabelo estão disponíveis.
"Também promovemos encontros mensais de mulheres e passeios culturais pelo Rio de Janeiro. Vemos que as pacientes se transformam em militantes da causa, encontram uma rede de conhecimento e se ajudam com empatia e sororidade, amenizando até mesmo perdas de amizade repentinas", observa Marcelle.
Para entrar em contato com a Fundação Laço Rosa, acesse: www.fundacaolacorosa.com.
Mesmo com uma grande rede de suporte - seja familiar ou outros grupos de apoio - muitas mulheres diagnosticadas optam por não usufruí-la porque se sentem culpadas ao pedir ajuda e não querem sobrecarregar ninguém. "Elas exigem de si mesmas que enfrentem a situação sozinha. Mas esse é um tipo de estratégia que não facilita o tratamento. É preciso cuidar das pessoas e permitir que elas cuidem de você também", avalia Juciléia.
Como oferecer suporte para essas mulheres?
O primeiro passo para o(a) cuidador(a) é ouvir a paciente. Muitas vezes, quem está de fora tenta adivinhar pelo que a mulher está passando e já faz diversas pressuposições, cria regras. "O importante é estar com a pessoa, se mostrar presente, disponível. Quanto mais soubermos o que ela realmente precisa, mais esse trabalho será positivo", comenta Jucileia.
"Você quer companhia agora? Não? Tudo bem, sem problemas. Mas, quando precisar, estou aqui". É essencial abrir um diálogo com a mulher para uma parceria respeitosa e com a comunicação mais aberta possível. "Quando posso fazer algo por você, fico bem. Me diga como posso fazer parte da sua história, me oriente para caminharmos juntos nesse processo" são discursos que acolhem, de fato, essa paciente.
Mas permita, também, que essa mulher tenha seus momentos de silêncio - ela precisa de tempo para processar todas as informações que a cercam. Quando estiver pronta e com vontade de falar, se prontifique a ouvi-la sem interrupções.
Sempre que possível, acompanhe a paciente nas consultas e nas sessões de radio ou quimioterapia. Além disso, ajude-a a manter sua rotina em ordem, lembrando-a de datas importantes e organizando suas finanças, por exemplo. "Se ofereça para buscar o filho dela na escola, fazer o mercado, levá-la no cinema - são atitudes que dizem mais do que qualquer palavra", sugere Luciana Holtz.
"Alto astral é tudo, é bom ouvir que a pessoa está aqui para o que der e vier, seja nas festas ou nas consultas médicas. Ela pode ligar, colocar a pessoa em suas orações. Tenho uma amiga que sempre me mandava mensagem perguntando o que eu estava fazendo, avisando que passaria em casa para me buscar pra passearmos. Não gostava que ninguém sentisse pena e chorasse ao me ver", compartilhou Marta.
Silvania concorda e acredita que o que mais a incomodava era o fato das pessoas ao seu redor não terem a mesma fé que ela tinha. "Falavam que eu ficaria boa, mas choravam quando olhavam pra mim. Meu marido, por exemplo, entrou em estado de choque quando fui levada para o centro cirúrgico, me olhava como se estivesse se despedindo de mim. Minha irmã chegou a desmaiar na minha frente depois da cirurgia. Eu pensava que deveria estar muito feia. Mas hoje entendo o lado deles e sei que, apesar da fé, o diagnóstico pode ser muito difícil", ponderou.
Para a oncologista Susanne Crocamo, é recomendável não supervalorizar nem desvalorizar o que a paciente está sentindo - e sim compreender momentos de desânimo e tristeza sem julgamentos. "Sempre que possível, traga outros assuntos que não tenham a ver com a doença e que tirem a mulher desse universo nem que seja por alguns instantes", aconselha.
Além disso, amigos e familiares devem evitar frases prontas, como "você nem parece estar doente" ou "não se preocupe, cabelo cresce". Por mais que a intenção seja a melhor, esses clichês são perigosos e podem provocar mal-estar na mulher com câncer de mama. Sugerir receitas milagrosas de sucos que curam câncer? Também fora de cogitação.
Procure, também, não fazer comparações com outras pessoas que já tiveram câncer. "Tenho uma amiga que passou pelo mesmo que você e sobreviveu/não resistiu", "conheço uma pessoa que está com câncer e faz isso ou aquilo". Não dá pra colocar tudo numa caixinha, porque cada caso é único. "Ao fazer isso, nos desconectamos da pessoa. Instituímos regras, padrões que geram desconforto", afirma Juciléia.
A psico-oncologista completa: "Comparações não nos fazem sair do lugar. O melhor é separar cada história. Cada um vai bem ou mal do seu próprio jeito, no seu tempo e lugar. Antes de comparar, saiba que a paciente já está fazendo isso por si mesma?. O melhor a fazer, portanto, é dizer que está disponível para ouvir a história DELA".
Convivendo (e se fortalecendo) com a doença
Mais do que lutar contra, vencer o câncer é conseguir manter a melhor qualidade de vida possível durante o tratamento. E as atividades cotidianas têm um papel bastante importante nesse contexto. "Quando fazemos o que gostamos, nos sentimos úteis, e isso reforça o que somos. Quanto mais temos contato com uma vida que nos é significativa, mais nos fortalecemos para lutar por ela, superar os desafios", sinaliza Juciléia Rezende.
Com o trabalho em conjunto com a equipe médica, é possível adaptar essas atividades às limitações que podem surgir por conta da doença. Ou, se não for possível realizá-las, é importante criar novas tarefas que sejam prazerosas e preencham o dia a dia da mulher. Vale até mesmo retomar sonhos interrompidos. "No livro Câncer Como Ponto de Mutação (editora Summus), o autor Lawrence LeShan fala sobre como o câncer é um aprendizado para voltar a cantar a própria música e, para isso, precisamos nos conhecer", cita Juciléia.
A empresária Marta Marcatto, por exemplo, diminuiu drasticamente sua carga de trabalho. "Durante o tratamento eu ia na empresa pontualmente, fazia muito home office. Mas tinham momentos em que realmente não dava pra trabalhar", disse. Mas essa limitação temporária foi compensada com idas a vários shows que ajudaram a manter seu astral depois que descobriu a doença. "Vi o Justin Bieber, Elton John, Bruno Mars...", listou, empolgada.
Silvania compartilhou com o Minha Vida que, quando se sentia bem, ia trabalhar. "Mas, como tenho empresa própria, minha irmã (de apenas 20 anos, que estudava para ser aprovada no vestibular de medicina) resolveu assumir meu trabalho temporariamente. Desde a minha cura, retornei às atividades, mas delego muito mais. Nunca será o mesmo ritmo frenético de antes. Agora a prioridade é minha vida. Abandonei o sedentarismo e comecei a fazer natação, estou gostando bastante. Desde a quimioterapia, passei a comer melhor, antes só comia besteira, pulava refeições, trocava o almoço por uma coxinha na pressa".
Segundo Juciléia Rezende, o que determina se a paciente pode continuar a trabalhar ou não é o tipo de câncer e tratamento. Isso é muito variável. "Precisamos ter cuidado ao falar disso, pois muitas vezes prega-se que todo mundo deve continuar a trabalhar e não são todas as pessoas que conseguem fazer tudo. Depende muito de cada organismo, das situações vivenciadas...", conclui a especialista.
Para se fortalecer ao longo do tratamento, Silvania usou as redes sociais a seu favor e postava fotos suas no Instagram com a hashtag #vaidarcerto. "Às vezes estava em casa, me sentindo mal, e recebia uma mensagem positiva de alguém. Isso fazia toda a diferença, me dava força", registrou.
Quando acordava, Silvania sempre pensava "e se esse for meu último dia?". Por isso, nem que fosse apenas às sextas-feiras, levantava, colocava sua melhor roupa e ia pra rua fazer algo diferente. Nessa época, ao perder o cabelo e as sobrancelhas, aprendeu a explorar sua beleza, algo que até então não fazia. "Me tornei muito vaidosa. Passava base, pintava a sobrancelha, me arrumava mais".
O mesmo fazia Marta: por não ter feito quimioterapia, seus cabelos não chegaram a cair, embora tenham ficado mais fracos - assim como suas unhas, que tornaram-se quebradiças. Ainda assim, a empresária encontrou sua força interna e sempre estava usando batom, penteada e bem arrumada, sem deixar a peteca cair. "Tudo é temporário", falava para si mesma.
"Tinham dias em que eu não queria sair da cama. Mas quando era possível, eu dava uma volta no quarteirão, ia no salão de beleza conversar com as amigas, fazia uma escova... Essas pequenas atitudes já melhoravam meu astral".
A opinião de especialistas é unânime: essas mulheres devem buscar o que as fazem feliz! E sem se preocupar com o que os outros vão pensar. Escolher ou não usar maquiagens, lenços, perucas e chapéus a seu favor - o que a faz se sentir melhor? Se adaptar, mudar quantas vezes for necessário e fazer suas escolhas pautadas nas suas necessidades, naquilo que é capaz de reforçar sua autoestima.
"Não se trata de se tornar egoísta. É claro que existem momentos em que é preciso ser solícito ao próximo - e isso também é positivo. Mas haverá outros em que terá de ouvir suas próprias necessidades. É necessário desenvolver uma flexibilidade e não mais passividade diante do outro. Tudo isso vem do processo de autoconhecimento da mulher", analisa Juciléia Rezende, que acredita que o segredo para viver bem é o equilíbrio entre amar a si mesmo e ao próximo.
Hoje, com dores nos braços e joelhos decorrentes das medicações que toma, Marta tem dificuldades para subir escadas e dirigir. Ainda assim, garantiu que prefere focar em outras coisas, nas belezas da vida. "Mesmo durante a fase difícil do tratamento, evitei consumir conteúdos negativos, principalmente relacionados ao câncer. Eu não olhava notícias ruins, me abastecia apenas com coisas positivas", disse ela.
Silvania chama a atenção para a importância das mulheres com câncer de mama valorizarem cada segundo do seu tempo. "Na vida, perdemos muitas oportunidades de fazer algo bom por nós mesmas por conta da correria do dia a dia. Abrimos mão de muita coisa. Mas não sabemos o que o amanhã nos reserva".
Outra dica de Silvania é seguir corretamente todos os protocolos durante o tratamento. "Não pode começar a pilhar, a mente precisa estar tranquila. Tem que colocar certeza naquilo que está fazendo, não deixar a vida parar por conta da doença. Por mais que o corpo esteja doente, a cabeça precisa estar sã. Para mim, o que manda no corpo é a mente", disse.
E não é preciso passar por tudo isso sozinha. Pedir ajuda, conversar, desabafar sempre que necessário são medidas essenciais. "Assim como a busca por informação de qualidade em canais de comunicação como INCA (Instituto Nacional do Câncer), Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica, Cancerologia e Mastologia, Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e sites de clínicas de oncologia", recomenda Susanne Crocamo. As ONGs - como as que compartilhamos nesta matéria - também oferecem excelentes grupos de apoio para mulheres diagnosticadas trocarem experiências.
Silvania finaliza com a garantia de que o câncer de mama foi um aprendizado muito grande, que provavelmente não conseguiria adquirir se não tivesse passado por isso. Para Marta, é como se ela tivesse renascido. "É lindo de ver de fora", disse sua filha, que a acompanhava na entrevista naquela tarde nublada.
